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昔日近70万一针的诺西那生钠注射液纳入医保 “天价药”在临沂打出第一针

  发布时间:2023-01-14 10:07:00 下载在临沂客户端

  琅琊新闻网讯 “天天盼着这个药能进医保,救孩子的命,终于盼来了。”1月12日上午11时,两名脊髓性肌萎缩症患儿在临沂市人民医院顺利注射治疗药物——诺西那生钠,这是昔日近70万元一针的“天价药”诺西那生钠注射液进入医保目录后,临沂市首次使用该药。

  脊髓性肌萎缩症(简称SMA),是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,以脊髓前角及脊髓运动神经元变性为特征,导致肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩。根据起病年龄、运动里程碑及病区进展程度,可分为0~Ⅳ型。

  作为全球首个治疗SMA的药物,2019年,诺西那生钠注射液被批准在中国上市,上市之初定价为69.97万元。“天价”救命药,对患者来说是这么近,又那么远。

  2021年11月,在国家医保目录药品谈判现场,经过8轮“灵魂谈判”后,谈判代表最终将诺西那生钠注射液价格“杀”到3.3万元每针;2021年12月,国家医保局公布了74种新药进入医保名录,“天价救命药”诺西那生钠注射液列入其中;2022年1月1日,新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式落地。

  “作为临沂市唯一一家罕见病定点救治医院,国家67种谈判药品纳入新医保目录的政策出台后,面对诺西那生钠注射液供应紧张的情况,医院开通绿色采购通道,积极协调药品厂家确保药品供应,提前完成了备药任务。”临沂市人民医院社会保险部主任刘明星说,同时,医院临床积极开展患儿治疗工作,成立脊髓性肌萎缩症多学科协作治疗小组,保证患儿的精准治疗。

  1月10日,两名患儿入住临沂市人民医院儿内科一病区,一名患儿为SMAⅠ型,另一名患儿为SMAⅡ型。“入院时,两名患儿均出现肢体无力、肌肉萎缩等症状,并且基因检查确诊为SMA。”临沂市人民医院儿内科一病区主任邱世彦说,入院后,医生对患儿完善了用药前检查,经过多学科会诊,确定符合注射标准。

  “准备腰椎穿刺。”1月12日上午10点45分,在临沂市人民医院儿内科一病区,第一名患儿被抱进治疗室,3岁半的患儿在医护人员的帮助下侧卧在床上,头膝卧位,露出腰椎间隙,由主治医师进行腰椎穿刺术。另一边,护士拿着药品,待腰椎穿刺成功后,用注射器将5毫升的诺西那生钠注射液从药瓶中抽出来,只待主治医师送药的信息下达,第一时间递上药品。腰椎穿刺定位在蛛网膜下腔,主治医师留取和药物等量的脑脊液后,缓缓将诺西那生钠注射液注入患儿体内,10点55分,此次治疗完成。上午11点17分,第二名患儿顺利注射完成。

  “首剂药物鞘注治疗已经顺利完成,下一步需要对这两名患儿进行康复治疗、呼吸功能管理、脊柱管理等全生命周期的治疗管理。”邱世彦说,目前,临沂市已有23名脊髓性肌萎缩症的患儿家长与临沂市人民医院取得联系,准备进行基因修正治疗,医院方面也将逐步开展相关工作。

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  临沂市医疗保障局:经过基本医保、大病保险等制度的综合保障

  患者自费一支负担从70万降到1.5万左右

  诺西那生钠注射液经降价进入医保目录后,临沂市医疗保障局第一时间对我市患者进行了排查,在确定患者的用药需求后,经过与药企、定点医疗机构多次沟通,最终确保患者能够第一时间得到药物救治。

  根据医保报销政策,一支3.3万元的诺西那生钠注射液经过居民基本医保、大病保险报销后,患者家庭自费部分仅有1万多。如果患儿家庭再经过医疗救助、“临沂保”等多重制度保障,更是会大幅减轻家庭经济负担。

  “临沂市医疗保障局高度重视谈判药品的落地,及时督促临沂市人民医院于2021年12月31日将诺西那生钠这种特殊药品配备到位。”临沂市医疗保障局党组成员、副局长王世开说,这次市人民医院对两名患儿进行首针注射治疗,经过基本医保、大病保险等制度的综合保障之后,患者的个人负担由以前需要自费70万一支,现在降到了负担1.5万左右,大大减轻了患儿家庭的经济负担。

  更加完善的医疗保障制度正悄然点亮一个个家庭的希望,王世开表示,解决罕见病不仅仅是医疗问题,也是一个社会问题。当前,临沂市医疗保障局正积极破解难题,以基本医疗保障为根本,以医疗救助为托底,加之补充医疗、商业健康保险、慈善捐助等,共同织起群体的医疗保障制度建设网,提升参保群众的参保积极性和满意度,让群众有了更多的幸福感和获得感。

  ◎相关花絮

  救命第一针是孩子最好的周岁生日礼物

  1月12日是小静(化名)的周岁生日,没有鲜花、蛋糕。病房内,小静躺在病床上,在妈妈的安抚下,不时咿咿呀呀与人对话。在这个特殊的日子里,小静和她的父母在等待一份能“救命”的生日礼物——第一针诺西那生钠注射液。

  “孩子6个月大时不会翻身抬头,抬腿也很无力,我们就带着她去医院诊治。”小静的妈妈说,辗转临沂、济南、北京多地后,2021年11月确诊为SMAⅠ型。

  如果不及时用药,小静的生命将走上倒计时……

  罕见病、天价特效药,对小静来说她是不幸的;诺西那生钠注射液这个救命药降价、纳入医保,给了小静生的希望。

  12日上午,小静顺利完成了第一针诺西那生钠的注射。在注射过程中,小静的哭声震天响,就像新生时一样。

  “这个药几十万一针时,对于我们来说给孩子治疗是不可能的事情。现在国家纳入医保了,就想着砸锅卖铁也要给孩子一个生的希望。”小静的妈妈说,这对小静来说是最好的生日礼物。

  患儿妈妈:“我们这个小群体没有被放弃!”

  “孩子确诊SMA后,天天盼着这个药能进医保,如今,我们的孩子真的有救了。”小艺(化名)的妈妈说。

  来自郯城县的小艺,今年三岁半。一岁时,出现四肢无力,四肢肌肉萎缩症状,确诊为SMAⅡ型患儿。单看外表,这个表情灵动,见到陌生人藏到妈妈怀里的小姑娘,看不出与常人有何不同。

  “一开始没觉得孩子有什么问题,一岁时不会站还以为是孩子懒,后来一直站不起来才意识到不对劲。”小艺的妈妈说,确诊后,家人也想给孩子治疗,但是“天价”药品让这个农村家庭望而却步。

  小艺的爸爸在工厂上班,每月计件算钱,为了多赚钱,天天熬夜加班。“已经拼命在赚钱了,还是凑不齐药费。这两年,就盼着这个药能纳入医保。”小艺的妈妈说,他们终于等来了这个好消息,得知诺西那生钠注射液被纳入医保后,病友群里的家长高兴坏了。

  尽管用药后的康复治疗、呼吸道消化道监控等方面都需要严格的看护,尽管需要终生用药才可确保治疗效果,但是对于小艺来说,顺利注射第一针是一个好的开始。

  临报融媒记者 郇恒雪 孔令华 实习生 赵琳茜

来源:琅琊新闻网     编辑:肖敏

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